Асоцијација за цистична фиброза: Битката за „трикафта“ ќе продолжи се додека не ја добие и последниот пациент

Битката за „трикафта“ ќе продолжи се додека не ја добие и последниот пациент и да се подразбира сите новородени да си ја добиваат терапијата без вакви борби и протести. Ова беше кажано на денешниот протест на Асоцијацијата за цистична фиброза пред Министерството за финансии.

– Зборувавме со секторот за буџетирање, ги кажавме нашите барања. Тоа се да има системско решение за лекот, да нема застој. Тоа што го добивме од нивна страна е дека на 25 април со одлука на Влада, поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Тоа е некоја нивна проценка од 18 плус пациенти, покрај овие 12 коишто го примаат лекот. Треба официјално да го известат на 10 мај, таа одлука да си ја дадат и да ја потврдат со што ќе продолжат во пристапување во преговори со компанијата за да се донесе лекот за самите пациенти. Нашето барање беше да не биде само за 18 пациенти, или за 20, колку тие и да сметаат дека се во тешка и во средна состојба, туку да биде организирано за сите пациенти, затоа што како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе изгубивме еден пациент од таквото чекање и инсистираме да тоа биде системско решение, а не да биде решение со интервентни увози и слично, рече претседателот на Асоцијацијата Фики Гаспар.

Моментално, рече, дека тоа се сите информации што ги имаат.

– Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок, ако треба и со други протести. Сега беше целта да не видат дека сме овде и да не не забораваат. Нашиот притисок беше и кога веќе има моментум целата ситуација и постигнуваме напредок, да не биде повторно тоа само за одредена бројка, за да не стравуваат останатите пациенти коишто нели, нема да влезат во тоа, бидејќи моментално како Асоцијација не знаеме ни кои се тие во тешка, ни во средна, ни во лесна затоа што тоа е сепак некоја приватност на пациентите, нагласи Гаспар.

Тој рече дека делумно се задоволни од состанокот, нагласи дека гледаат дека има некаков напредок.

– Но, не сме задоволни целосно, ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение. Не известија дека не треба рефинансирање и тие ги имаат веќе средствата, тоа е со некој нов буџет што го направиле за оваа година, кој бил поголем за разлика од лани. Важно е што тие кажаа дека со тоа можат да ги покријат сите пациенти. Што значи дека ќе бидеме поштедени од чекање на рефинансирање, ни кажаа дека ги имаат средствата, мислам прашање е само на волја и на организација. Тие 18 и овие 12 коишто веќе го примаат лекот, влегуваат според нивниот регистар, на средно и тешко болни. Но, болеста може многу бргу да напредува. На нас не ни е јасно ни колку од нашите пациенти биле во тешка состојба, а заради проблематиката, се отселиле, подвлече Гаспар.

Вториот претседател на Асоцијацијата, Ивана Атанасовска, рече дека како Асоцијација, барањата постојано им се за сите пациенти да се обезбеди терапија.

– Триесет години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да не биде достапна за нашите пациенти. Се надевам дека ќе се извојува оваа битка да добиеме „трикафта“ за сите пациенти и конечно сите да можеме да си го живееме животот квалитетно, како што доликува. Меѓу 130 и 140 пациенти се, моментално има нов напредок во однос на терапијата, одобрена е во Америка за деца над две години. Кај нас е одобрена за над шест години. Се надеваме дека до декември би дошла и кај нас таа новост и оти многу поголем дел од пациентите ќе бидат покриени со терапија, како што кажувавме и досега, колку порано се почне со терапија, толку помали ќе бидат влошувањата на пациентите, воопшто нема да дојде до оштетување на одредени органи, како што сме имале ние, нагласи Атанасовска.

Share on Facebook

Tweet

Follow us

Save