INFOMAX.MK

Младото момче Игор Пехчевски вчера со слика и транспарент на социјалните мрежи ги повика сите релевантни институции и личности во земјава да си ја испочитуваат законската обврска и да им ги безбедат потребните лекови на болните со цистична фиброза.

“Имаме право на лек – ТРИКАФТА за СИТЕ“ е пораката што Пехчевски ја испрати до премиерот Димитар Ковачевски, претседателот Стево Пендаровски, министерот за здравство Беким Сали, како и до Фондот за здравствено осигурување, Клиниката за пулмологија и алергологија.

Пехчевски побара итно да се обезбеди најсовремена модуларна терапија за третман на пациентите со цистична фиброза во Македонија, но и современи, стандардизирани услови за лекување за сите болни, кои во земјава се околу 130.

“Секој ден се бориме за здив! Човечкиот живот нема цена, а ние болните од цистична фиброза имаме право на лек. Вашата емпатија и желба за поддршка поткрепете ја со решавање на реалните проблеми со кои се соочуваме. Вие имате обврска да ни ги обезбедите“, напиша Пехчевски.

Од Клиниката за пулмологија и алергологија велат дека на пациентите им се дава онаа терапија која е обезбедена и дека во надлежностите на Министерството за здравство е купувањето на модуларна терапија за овие пациенти. На Клиниката во моментов се згрижени двајца пациенти со цистична фиброза, од кој едниот е во исклучително лоша состојба, додека другиот утре ќе биде пуштен на домашно лекување.

Во Македонија нема современ лек или т.н. модуларна терапија за лекување на болните со цистична фиброза. Иако во светот постојат ефикасни лекови кои значително ја подобруваат состојбата на овие пациенти, ја забавуваат прогресијата на болеста и им обезбедуваат поквалитетен начин на живот, таква терапија се уште не е достапна кај нас. Пред две години се обезеди модуларна терапија за тројца педијатриски пациенти за период од една година, но оттогаш нема ништо.

За да им ги олеснат страдањата со кои се соочуваат, лекарите на болните со цистична фиброза им предлагаат и применуваат терапевтски опции кои се фокусирани на последичните ефекти на болеста, откако ќе се случи штетата, во обид да се одложи прогресијата на болеста. Во последните десетина години направени се значајни терапевтски напредоци со нови лекови кои го таргетираат дефектниот протеин со цел да ја подобрат неговата функција. Но, такви лекови во Македонија нема.

Третманот со лекот трикафта на годишно ниво чини околу 250.000 долари и се применува кај пациенти над 12 години.

Цистична фиброза е генетско нарушување кое влијае на повеќе телесни системи и води до прерана смрт. Се смета за автозомално рецесивно заболување предизвикано од мутации во генот. Во белите дробови, ова доведува до зголемена подложност на инфекции и инфламација, што дополнително ги оштетува дишните патишта. Овој циклус на инфекции и инфламации резултира со бронхиектазија и болест на белите дробови во краен стадиум, што е водечка причина за предвремена смрт кај пациентите кои живеат со оваа болест.

Пишува: Александра Милошевски